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2008年03月20日 コメント ( 11 )
両親クラスが始まる。
先日からはストックホルムにある自閉症センターで、自閉症の子供を持つ両親向けのコースが始まりました。クラス名は「First Step 始めの一歩」。その名の通り、自閉症について学ぶ講座です。
注:初めての方や、ご存じでは無い方へ。息子のモユルは自閉症(参考リンク)なのです。
カメラ: Hasselblad 203FE
フィルム: Kodak 160VC
レンズ: Carl Zeiss Planar FE 110mm F2 T*
自閉症とは何か?自閉症の症状、自閉症の子の振る舞いなどの基本的な知識の勉強をして、その中で参加者同士の意見交換や、お互いの置かれている環境について話したり、子供への新たな接し方を教わったりしています。
自閉症についての研究は現在も進んでいて、たった10年前に言われていたことが、今では内容が変わっていたりするそうです。よって古い文献を読むときは要注意(もちろん全てではない)。
カメラ: Hasselblad 203FE
フィルム: Kodak 160VC
レンズ: Carl Zeiss Planar FE 110mm F2 T*
今回の講座参加者は全6家族。両親二人で参加している人もいれば、ママだけ、パパだけの者もいます。
カメラ: Hasselblad 203FE
フィルム: Kodak 160VC
レンズ: Carl Zeiss Planar FE 110mm F2 T*
初日はお互いの自己紹介から始まりました。子供の写真を見せながら、家族のことや、保育園のこと、症状について等を話しました。当然ながら、参加者の生活環境、子供の症状の程度は皆違います。
自閉症の子もいれば、アスペルガーシンドロームと診断された子、自閉傾向の子、ADHD(注意欠陥・多動性障害)と自閉症の子、ダウン症と自閉症を併せ持っている子の親と本当に様々です。
カメラ: Hasselblad 203FE
フィルム: Kodak 160VC
レンズ: Carl Zeiss Planar FE 110mm F2 T*
なんとなく悲観的な人がいるんじゃないかと思ったりもしていたのだけど、皆とても前向きに考えられていて、それぞれの子供の事を話すときは、「こんな事が出来るんだ」とか、「こういう素敵な事をする」、「面白いでしょ」と、とても楽しそう。
もちろん診断を受け始めた当初は、そうではありませんでした。
なんでうちの子は他の子と違うんだろうとか、ネットで調べていたら(ネットの有用性は皆が述べていた。同じ悩みを抱えている人や情報を見つけやすいから。ちょっと前だったらこうはいきませんからね。)、段々と子供の事が分かってきて涙が止まらなかったという辛い時期の話、周囲の理解がうまく得られなかったとか、保育園を6つも転園してやっと今に至っているという人など様々です。この辺はどこの国でも同じでしょうね。
カメラ: Hasselblad 203FE
フィルム: Kodak 160VC
レンズ: Carl Zeiss Planar FE 110mm F2 T*
朝9時から12時半まで全5回のコースは(会社をやすんだり、子供を預けて参加できるように、ちゃんと手当ての申請が出来るんです。育児手当や休業手当とは別の特別手当て。)講義の時間だけではなく、数人の親たちでディスカッションする小課題とかがあって、結構気が抜けません(笑)。ドッと疲れるけど、勉強になるのでなかなか有意義です。
そうそう、ちゃんと宿題(当然スウェーデン語)も出ます。これが意外と大変。だけどモユルの事をより良く知るためにも頑張らないとね。
コメント
最後の一行で、モユルくんの幸せが見えました。
これは、自閉症であるかないかに、関係ないですね。
手当の点は日本もどうにかならないのかな、と思いました。
投稿者 tenten
いつも美しい写真に感動しています。そしてお子様がすごく可愛い!!!
今日のブログでモユル君のことが話されていたのでついコメントしてしまいました。
投稿者 kim
はじめまして。いつもブログを拝見させていただいていますが
コメントするのは初めてです。
モユルくんのことを書いてある日記を読むとじーんとしてしまいます。
お父様の愛情があふれていて・・・同じ子を持つ親として
優しい気持ちになります。
モユルくんやミチカちゃんの写真を見ていると、自分の子どもを
ぎゅっと抱きしめたくなります。
これからも楽しみにしていますので、素敵な写真をたくさん見せてください。
投稿者 emi
いつも拝読させていただいております。
我が家の中学2年生もアスペルガーです。
私は、この子の事になると結構悲観的、否定的に考えてしまうので、モユル君のことを
前向きにお考えになられている姿勢にとても立派だなと感心しております。
どうしても日本では、アスペルガーや高機能自閉症の人はサポートされにくい様に感じております。
ただ、私もモユル君パパ、ママみたいに自閉症であることを受け入れて頑張らないといけないなと反省です。
投稿者 akoako
tentenさん
今回の宿題はモユルの振る舞いを何度も観察して書くという内容でした。これを通してその子の特性を一緒に学ばせる狙いがあるのかもしれません。
kimさん
コメントありがとうございます。うちのこども達は可愛いですよー(笑)。←親バカ
リンク先は申し訳ございませんが削除させていただきましたので、ご了承ください。
emiさん
いえいえ、いつもお子さんを抱きしめてあげて下さいね〜。って、もちろんそうですね(笑)。
akoakoさん
日本では発達障害への支援制度が最近始まったんですよね。これからは、どんどん内容が良くなっていって欲しいです。そうすれば後に控えている方たち(ちょっと変な表現かもしれませんが)も幸せになれるんですしね。
投稿者 いくる
はじめまして。
よく、拝見させていただいていましたが、コメント書き込みは、今回が初めてです。
いつも、素敵なお写真に心を癒されています。
ところで、我が家の娘も、発達障害があり、みんなよりも、ゆっくりのんびりと成長を・・・。これから、長〜い人生が待っていますが、お互い、楽しく、明るく、乗り切って生きましょうね♪
スウェーデン在住者同士、これからも、よろしくお願いいたしま〜す!
投稿者 もみの木ちえ
モユル君、こんにいい表情が出来るんだもの・・・大丈夫!
親子で1歩づつガ頑張って下さいね
投稿者 マーママ
「子は親を選んで生まれてくる」という言葉を聞いたことがあります。
モユル君もきっと、家族思いで、まじめで、愛情たっぷりのご両親を選んで生まれてきたんでしょうね。
イクルさんの子で幸せだと思います。
投稿者 So☆
自閉症といっても本当に人それぞれに個性があり、勉強するのも難しいと思います。
私が大学で学んだののは10年も前。毎日勉強だなあと実感しています。
残念なことに、どこどこの大学主催の数回に渡る勉強会。すごくよさそうなんですよ。でも、高すぎるのと仕事を数回に渡って休むこと、勉強会の会場までの移動となかなか実現しません。
ボスに何度も行かせてくれと頼んでいるのですがいつも返事はネイ。親御さんたちがポジティブでいられるよう、周囲のサポート、理解が必要ですね。また新しい気分で仕事にいけます。
投稿者 るー
はじめまして。いつも拝見させて頂いております。
自閉症という病(病とは言いたくないのですが)考えることが多々あります。
うちの母の話では、今考えるとうちの兄は高機能自閉症だったと言います。
幼稚園のころから周りからあの子はおかしいと言われ、教育委員会から養護学校に通わせるように言われたそうです。
ただ、うちの母は、『うちの子は、普通の子です。普通の学校に通わせます』と言い切り普通の小学校に通わせたそうです。
確かにうちの兄は、少々変わり者です。
話は、聞いてくれなかったり、融通が効かなかったり。。。理由が分からないとこで怒ったり(兄なりに強い理由きっとあり。)、子どもくせにレゴでヒコーキ作るのが尋常じゃないくらい上手かったり。。。等
でも、好きなことにかける情熱は、ひと一倍でした。すごく器用ですしね。
今は、ある企業の研究者として日夜研究の日々です。
ただ、あの時の母がなければ、兄の今のような人生はなかったなと。
イクルさんなら大丈夫だと思いますが、モユルくんをずっと信じてあげてくださいね。
兄は、やはり人間関係には、苦労したと思います
でも、ずっと仲良しの親友もいます。たった二人ですが、兄はすごく幸せと思います。
自閉症という言葉なかった30年ほど前の出来事ですけどね。(あったのかな?)
母は、ある意味生まれたのが、昔でよかったかもと言ったりしてます。
確実に自閉症と診断されていたら、あそこまで強く言えなかったかも。と。
でも、私は、兄を『この子はこういう子』と理解し、好きに生きさせ、何かあると必死で周りと戦いということができた母なら、どんな時代に生まれても兄はきっと幸せに人生を送れると思いますけどね。
今でも、たまに(たまにでないかも。常に?)兄には、私からすると、『なぜ!!?』と思われる言動・行動がありますが、
まぁ社会人としてやっていけてるし、まぁいいのかな?と☆兄のマニア的な専門知識は役に立つこと多々ありなので。
こんな兄のことをイクルさんに伝えたっかたので、コメントさせて頂きました。
投稿者 ジョゴ
もみの木ちえさん
はじめまして。以前にHPを拝見したことがありました!よろしくお願いします。
マーママさん
ありがとうございます。僕はもちろん頑張りますが、モユルは普通に楽しく進んで行かせます(笑)。
So☆さん
そうですね、僕たちの元を選んできてくれたのなら嬉しいですね。
るーさん
そう思います。自閉症の子の典型的な特徴と言われていても、それらは目立たない子もいますし様々だと思います。それもあって最初の頃は、これこれは当てはまるけど、こっちは全然違うなあと考えちゃいました。
講座はスウェーデンの大学ですよね。補助金とかが出るといいですね。
ジョゴさん
はじめまして!30年も前の日本だと今では思いつかないような色々な苦労があったことでしょうね。ちょうどこれまで考えていたことと重なるところがありましたので、少しだけ意見を述べさせていただきます。(頂いたコメントから思いついた事ですので、ジョゴさんやお母様を批判しているわけではありませんので、ご了承くださいますと幸いです)
30年前なのでしょうがないかとは思いますし、養護学校の環境も今と比べると遙かに劣悪だったと聞きます(母が重度の子の学校で働いていました)し、今でも問題があるところもあるかもしれません。さらには普通学級だとしても理解が足りないところもあるでしょう。
でも、養護学校に通う子も「普通の子」ですし、養護学校も「普通の学校」です。世間一般的にはそう思われていないのが現状かもしれませんが、単に普通の学校でサポートしきれない、他の子にはない特徴を持った子を適切にサポートし、伸ばしてあげられるような人員と、そのための環境がある場所、それが養護学校です。
モユルの病気を知ってから、さらにそう意識する様になりましたが、言葉や文章表現は非常にデリケートです。ちょっとした言葉でも、当事者にとっては際どい言葉になり得ます。
親の確固たるサポートはもちろん一番大事です。健常者(障害の無い)の子を持ったとしても当然のことですよね。障害を持った子の親には、その負担が増えるだけの事で、それが出来たお母様は立派な方だと思いますし、僕もそれを目指したいと思います。でも、仮にその時にお兄様を養護学校に行かせる事にしたとしても、幸せで素敵な人生が待っていたはずだと僕は思います。
重度で何も出来ない子だとしても、周囲からはそう見えなくても、その子にとってはそれが一番幸せな人生です。その子が安心して生活できる様にサポートするのが親や社会の役目ですよね。
>あの時の母がなければ、兄の今のような人生はなかったなと。
皆さんがそう思っても人間関係に苦労されたというのですから、お兄様はそう思わなかった可能性もありますよね(注:お兄様の意見はありませんでしたので、この様に書かせていただいています)。養護学校で同じ様な境遇の者同士の方が、ひょっとしたら本人には良いかもしれないし、何年間も友達もほとんど無く、周りからの理解を得られない環境で、ただ授業に参加しているだけという無駄な時間を過ごすくらいなら、僕は違う選択をするかもしれません。
たとえ養護学校に行くことを選択したとしても、それだけの才能のあるお兄様ならば道は違えども結果を出せたはずですし、僕のこども達だってどんな過程を経ることになっても、素晴らしい未来が待っていると僕は考えます。
>たった二人ですが、
二人もいるんですか!素晴らしいじゃないですか!僕だって似たようなものですよ、きっと(笑)。
>まぁ社会人としてやっていけてるし
これもかなり際どい言葉だと僕は思います。障害を持っていても「社会人」です。サポートが無いと生活できないとしても「社会人」です。日本では学校を卒業して就職すると「社会人になった」と言いますが、正しい意味では、「社会人」は社会を構成する一員の事です。要するに障害の有無に関わらず、全ての人です。もし将来、仮に僕の息子のモユルが自立してやっていけないとしたら、それは「社会人では無い」のでしょうか?そんな事ありませんよね。
ジョゴさん、この様な事を考えるきっかけを与えて下さりありがとうございました。
僕が理想論、やけに前向きな考えをし過ぎなのかもしれませんが、皆さんはいかがでしょうか。
投稿者 いくる